Face à la fin de vie : accompagner les familles pour mieux accompagner les malades...

22.01.2009

1 Un contre exemple éloquent

Mon père est mort dans un grand hôpital parisien. J’ai été appelée en urgence, alors qu’il venait d’entrer dans le coma, et suis revenue du Sud de la France, pour partager avec lui ces derniers moments. Le contexte s’est vite révélé comme résolument adverse : l’avion ayant été retardé par une tempête, je suis arrivée dans la nuit et il m’a fallu batailler pour obtenir l’autorisation d’entrer après l’heure de fermeture des grilles. Une fois montée dans le service où il était hospitalisé, il m’a été signifié que je ne pouvais rester à son chevet plus de quelques minutes. J’ai du, malgré la fatigue, et dans ce moment tout de même poignant, me livrer à une discussion des plus tendues avec les personnels, pour affirmer ma décision de rester auprès de lui jusqu’à la fin, ce qui n’était plus, en l’occurrence, qu’une question d’heures. Le règlement ne l’entendait pas ainsi et de surcroît, la chambre était partagée par un autre malade. Je ne dois qu’à une obstination têtue d’avoir convaincu. Mais à l’évidence, mon parcours professionnel tant de psychanalyste que d’intervenante en supervisions d’équipes soignantes, dans le cadre de services de soins palliatifs, m’a aidé à obtenir gain de cause

Je donne cet exemple, bien que très personnel, parce que je me suis souvent demandée ce qu’il en aurait été pour d’autres personnes, moins armées, et confrontées à cette même situation...

Au fil de cet épisode, sont apparus quelques éléments matériels peu confortables : aucune d’intimité, pas même un paravent pour s’isoler... au cours de la nuit, une visite éclair de l’infirmière, à laquelle j’ai du signaler l’importance de prendre le temps de lui humecter la bouche qu’il avait desséchée... une longue nuit, dans l’obscurité pour ne pas gêner le voisin, avec pour seule lumière, la veilleuse du couloir ... à jeun, (pas de dîner dans l’avion, pour cause de turbulences), rien de possible à l’hôpital, pas même une boisson chaude à un distributeur... Seule note positive, la bonne prise en charge de la souffrance par le médecin du service, et la mise à ma disposition d’un fauteuil et d’une couverture, une fois établi que rien ne me ferait changer d’avis. Pour le reste, aucune disponibilité, aucun échange, aucun partage...

Comment peut-on refuser à un proche ou à des familles de passer, auprès d’un mourant, les derniers moments qui leur restent à vivre ensemble ? C’est une question qui reste malheureusement d’actualité !
Les choses changent un peu, mais trop lentement, grâce, entre autres, à une évolution des mentalités conduite par les équipes exerçant dans les services de soins palliatifs. Mais ailleurs, quid de la prise en charge psychologique des malades et de leurs familles ? On est encore dans des comportements et des mentalités archaïques, bien éloignés de toute éthique.
Ce manque d’humanité est d’autant plus stupéfiant qu’il n’en a pas toujours été ainsi ; il y a encore peu, les fins de vie et les décès se passaient à la maison, au cœur de la vie de famille, dans le cadre du foyer et du quotidien.
La mort faisait partie de la vie, les membres des familles, y compris les enfants, l’approchaient avec une certaine familiarité et un naturel qui les préservaient des angoisses ou même de cette aversion que l’on constate aujourd’hui.

2 La mort exclue de la vie

De nos jours, dans cette société dite civilisée, on meurt majoritairement à l’hôpital (75 %). Il peut bien s’agir de situations médicales et médicalisées mais pas systématiquement. Il se constate surtout que les fins de vie ne peuvent plus être prises en charge par des proches, le plus souvent actifs, éloignés géographiquement, logés trop étroitement, ou par des partenaires trop âgés et isolés, pour faire face à un malade grabataire.
De ce fait la mort se retrouve exilée de notre vécu, ignorée, et comme tout ce qui devient étranger ou inconnu, abhorrée comme facteur de peurs et d’angoisses .
Elle vient,de surcroît, au vu de nos conditionnements mondialisés de consommateurs effrénés, court-circuiter l’attitude politiquement correcte publicitaire et mercantile d’une société jeune et en bonne santé et par conséquent, s’est transformée insensiblement en un véritable sujet tabou.
D’autres sociétés, dites moins évoluées, ont su préserver cette fréquentation de la mort et garder un pied dans la réalité. Cela interroge sur nos capacités à vivre ensemble en acceptant ce qui nous dérange !
Nous l’avons reléguée à un domaine strictement professionnel, dans des lieux spécifiques, et avec des personnels spécialisés.
La rejeter, ne pas l’aborder, ne pas en parler, l’oublier, sont devenus des pratiques communes érigées en système auquel il ne fait pas bon s’opposer...
“Ne chantez pas la mort , c’est un sujet morbide
Le mot seul jette un froid aussitôt qu’il est dit...”

Les dérapages commencent dès l’utilisation du langage qui est employé autour du décès : parti, disparu, nous a quitté, s’est éteint, sont les termes récurrents qui dispensent d’appeler un chat un chat et amortissent la dureté et le tranchant de l’irréversible ; les rites de deuil ne sont plus respectés ni concrétisés par aucune tradition vestimentaire, religieuse ou sociale ; les cérémonies sont réduites à leur plus simple expression surtout si l’on n’est pas pratiquant.
Enfin, le temps du chagrin et l’incontournable de cette traversée ne sont plus accordés, ni reconnus comme une nécessité et un passage obligé. Il faut mourir discrètement et aussi pleurer discrètement.
Or un deuil doit se traverser de bout en bout et dans la durée du temps nécessaire à chacun. A défaut, des attitudes de refoulement ou de scotomisation vont engendrer des retours du refoulé produisant des symptômes. Et se faisant, des processus d’ inhibitions et d’ angoisses paralyseront les sujets dans l’accès même à leur propre mort.
Curieusement, je constate que de plus en plus de personnes viennent consulter avec des syndromes dépressifs - et parfois bien des années plus tard - consécutifs aux décès. Ces deuils mal vécus se sont transformés en véritables pathologies.
Généralement se décèlent, lors des suivis, des dysfonctionnements quant aux modalités des deuils et à la confrontation à ces décès, par des sujets peu ou mal préparés et entourés.
Le réel de la mort est un paramètre que l’on cherche trop souvent à ignorer, voire à contourner. Il en résulte un clivage entre ce qui est et ce que les gens sont capables d’appréhender.
Aujourd’hui, la mort, quand elle fait irruption dans notre quotidien, passe toujours loin, par l’entremise d’actualités à grand spectacle retransmises par les médias qui distancient l’horreur, en la traitant comme une mise en scène dont nous sommes les spectateurs.
On touche certes, du doigt, l’horreur, au travers des images de ces grandes catastrophes qui agitent la planète, tsunamis, tremblements de terre, crashs et attentats terroristes, mais au travers d’un écran qui démontre ce fait bien établi que ça n’ arrive qu’aux autres et loin de chez nous...
Cette réalité s’approche cependant, dans nos sociétés, au contact des accidents de la route par exemple. Mais dans l’ensemble, sans guerre, sans famine, sans mortalité exubérante, nous sommes relativement préservés, relativement indemnes de traumas, mais finalement peu endurcis.
Lorsque la fin de vie, la maladie et leur cohorte d’effets annexes nous atteignent, la surprise, l’horreur, le manque d’habitude tendent à nous paniquer : les réactions sont variables, du courage au déni, de la présence hyperactive à la démission totale - chaque être se comportant selon ses possibilités psychiques, son altruisme et son vécu d’expériences personnelles...
De fait, l’immersion dans la douleur psychique et la souffrance physique peuvent être très brutales et traumatisantes : la dégradation mentale et/ou la perte de l’intégrité physique deviennent vite insupportables pour les proches ; de plus, s’ils sont pris dans la tourmente d’un acharnement thérapeutique de la part de l’équipe soignante, ou s’ils deviennent la proie des demandes d’euthanasie des malades... ils sont, consécutivement, submergés par l’agressivité ou la culpabilité...

Il faut oser le dire, le réel de la fin de vie n’est quand même pas une mince affaire... et les morts douces sont, somme toute, assez rares.

3 Une nécessité : l’accompagnement

L’accompagnement des familles devrait pourtant s’imposer comme un outil de prédilection pour améliorer la traversée de ces moments et créer du lien social en réintégrant, et la mort dans son contexte, et le droit à la peine, dans une démarche légitime.
Les familles sont bien souvent démunies, perdues, voire terrassées lors de morts violentes, incapables de réagir pour faire face à la douleur et à sa nouveauté.
Le choc, la surprise, l’émotion, l’ignorance des démarches à accomplir, les déstabilisent au point de les inhiber dans les actes à poser. Il y aurait un avantage sérieux à leur apporter l’aide dont elles ont besoin pour affronter ces moments difficiles et ce, jusque bien après le décès.
En cas de maladie et d’annonce d’un diagnostic lourd, à pronostic vital la prise en charge devrait se mettre immédiatement en place. Car à l’évidence il serait souhaitable qu’elle soit mise en place dès l’entretien d’annonce, pour assister la malade. La manière dont est mené cet entretien est capitale et le temps qui doit lui être consacré bien différent de celui d’une consultation normale. Mais là encore, les paramètres de rentabilité et de saturation de plannings, inclinent les médecins à ne pas toujours se donner les moyens de leur responsabilité.
Il est souhaitable que le malade ne soit pas seul pour affronter ce moment et que lui soit donné le temps et les moyens de comprendre ce qui lui est expliqué. Les familles présentes ou, pour le moins, la personne référente, peuvent éviter que le message soit dénaturé ou interprété à tort par un patient sous le coup de l’émotion. L’assistance d’un psychologue serait la bien venue dès lors et pour la suite des événements.
Il sera également nécessaire, dans les jours qui suivent et au cours des consultations ultérieures, de répéter voire de faire reformuler ce qui est transmis pour s’assurer qu’il n’y a pas d’incompréhension ou de malentendu. Cela suppose de s’exprimer avec un vocabulaire accessible au lieu de s’abriter derrière une terminologie langue de bois qui dit sans dire et noie le poisson.
On voit encore trop d’annonces mal faites, brutales, ou au contraire éludées, vagues, et peu attentives à la situation tragique du patient. Les étapes de récidive présentent des difficultés accrues, les patients étant déjà passés par des phases que, pour les connaître, ils ne souhaitent pas retraverser.
* Derrière la formulation de ce dire, se dessine le délicat problème éthique de la transparence.
Selon les cas, certains patients ne veulent pas savoir, ni non plus leurs familles ; d’autres veulent, mais n’informent pas leur famille ; d’autres enfin ne sont pas avertis de ce que la famille sait ; c’est le cas de figure le plus perverti, car enfin, parler des gens à leur insu revient à les traiter comme des objets et donc à les priver de ce qui les concerne.La situation est plutôt plus saine quand les choses sont formulées et chacun au fait d’une vérité. Si oppressante qu’elle puisse être, sa formulation s’avère souvent plus constructive.
Elle vaut toujours mieux que le non dit ou le mensonge qui induisent des situations ingérables et mettent, par dessus le marché, les équipes en grande souffrance.
Cependant, certaines familles ou certains patients ne sont pas prêts, pas assez solides, et se maintiennent dans des espoirs vains en se berçant d’illusions.
Il peut être fructueux de les amener à s’accompagner eux-mêmes face à leurs angoisses en laissant évoluer leurs émotions. Cela peut s’effectuer selon un processus progressif où chacun accède à la réalité, mais à son rythme, pas à pas, en fonction de ses capacités à s’investir dans la conjoncture médicale et puisse collaborer avec l’équipe soignante pour être partie prenante et acteur au niveau décisionnel.

4 Qui peut s’occuper de ces accompagnements ?

- Les médecins, à condition qu’ils aient d’une part, du temps et de la disponibilité à accorder et d’autre part, qu’ils ne soient pas dans une démission totale vis à vis de la mort, désinvestis de cette phase qui va à l’encontre de leur formation, visant à soigner et à préserver la vie. Il suffit de voir la charge d’angoisse qui se diffuse dans les salles d’attente des spécialistes, par exemple chez les gynécologues qui décèlent à tout bout de champ, cancers du sein ou de l’utérus, pour comprendre combien cette confrontation et cette prise en charge, en marge du soin à proprement parler, peuvent être pesantes, et pourquoi certains s’y dérobent.

- Les soignants, à condition qu’ils ne souffrent pas de burn out et que leur formation, leur position et la politique de leur institution aient intégré l’évidence du caring ou nursing en parallèle au curing...

- Les psychologues, à condition qu’ils ne soient pas dans ces créneaux professionnels pour traiter les impasses qu’ils n’ont pu résoudre pour leur propre compte.

- Les bénévoles, à condition qu’ils ne se prennent pas pour des psychothérapeutes et soient formés convenablement, non pas forcément à l’écoute, mais plutôt à une présence active visant à se mettre à la disposition des malades pour passer du temps ensemble. Il ne s’agit pas de vouloir à toutes forces, aider, mais au contraire d’apporter de la disponibilité, de la présence pour partager les actes tout bêtement normaux de la vie quotidienne : des gestes de nursing, un jeu de société, une discussion... et aussi, apporter, de l’extérieur, la bouffée d’oxygène dont les malades sont privés par leur enfermement et que les familles n’ont pas toujours le temps de procurer, tant elles sont coincées dans leurs autres obligations.

Le but consiste à rendre au Présent ses lettres de noblesse, ce qui se résume en l’occurrence à “faire ensemble”. Faire ensemble avec les malades, mais aussi avec les familles aux prises avec ce qui peut encore se faire, afin qu’elles ne passent pas à côté et réalisent pleinement qu’il reste peu de temps.
Les actes positifs et constructifs d’accompagnement ne se remarquent encore que comme des exceptions. Les favoriser par des formations adéquates et des personnels recrutés sur leur motivation et bien sélectionnés, ne serait pas un luxe.
Accompagner demande en effet un certain tact, une discrétion, une mise en suspens de soi, pour accueillir l’autre. Cela suppose une sérénité et un équilibre personnel. Sinon, c’est la porte ouverte, aux projections, aux interprétations foireuses, aux dérapages narcissiques ... Ecouter suppose à minima de ne pas juger, au mieux d’être attentif aux dires et aussi aux silences, qui en disent parfois long.
A fortiori, il n’est guère question de vouloir en faire quelque chose” comme me l’expliquent certains psychologues, en contrôle de pratiques : “j’entends ça - me disent ils - mais qu’est-ce que j’en fais ?”
Mais rien justement, surtout absolument rien ; vous n’êtes pas là pour faire des analyses ou des psychothérapies. Vous écoutez c’est tout et c’est déjà beaucoup. Votre travail, et il n’est pas des moindres, consiste à être capable d’écouter tout ce qui va être énoncé, à pouvoir faire face à l’angoisse d’autrui et l’amener à la formuler. Et ce, sachant que, dans ces contextes dramatiques, tout ce qui aura pu être exprimé autour de la souffrance psychique, va alléger, soulager, apaiser...
Il n’est pas évident de supporter ce que les malades ou leurs familles peuvent renvoyer de leurs peurs, terreurs, paniques. Ils ne s’y risquent d’ailleurs que s’ils se sentent suffisamment en confiance, c’est-à-dire, dans la perception de vos aptitudes à les entendre sans en être personnellement ravagé. Ils ont même là dessus un instinct très pointu. La plupart de leurs interlocuteurs ont eu systématiquement tendance à se dérober ou à s’escrimer à parler d’autre chose, et ils ne le savent que trop, pour en avoir fait l’expérience douloureuse et solitaire.

L’écoute, dans un cadre professionnel, s’inscrit sur un autre axe que celui de l’échange de personne à personne. Il y a lieu de laisser une place vide en soi, pour que l’autre puisse venir s’y installer en toute liberté.

Les équipes, sur le terrain, font face de leur mieux et d’autant plus sereinement qu’elles bénéficient de ce qu’on appelle supervisions ou régulation des pratiques. Il s’agit d’une écoute par un professionnel, si possible extérieur au service, psychologue, psychiatre ou psychanalyste, de ce qui, au delà des gestes techniques, vient les parasiter au niveau des affects.
Il faut leur offrir ce lieu, ce créneau où puisse se dire leur souffrance de sujets aux prises avec des corps qui sont aussi des corps humains, des corps d’humains, des humains faits de chair et d’âme.
La bonté, la tolérance, la patience sont les qualités requises, chez ces soignants mais encore faut-il, pour être en mesure de les mettre en œuvre, qu’ils aient des positions personnelles d’équilibre et de force tranquille.
Les personnels qui acceptent de faire un travail sur eux-mêmes sont beaucoup plus à même de prendre en charge la souffrance, car ils ont une plus ample disponibilité d’esprit : ils ne sont plus embarrassés par leurs propres symptômes et donc délestés de toute forme de voyeurisme ou de culpabilité ; ils peuvent se focaliser sur autrui sans en passer par leurs propres repères névrotiques, et sans plus l’encombrer avec ce qui leur appartient.

Pour ce, il faut avoir réglé sa propre position subjective et être au clair avec soi même sur l’essentiel.
Cet essentiel qui a quelque chose à voir avec la castration .

5 La castration.

La mort expose à une perte, mais par son tranchant, elle expose aussi à l’irréversible. Et là, les choses se compliquent.

Le “ne rien vouloir perdre” le “vouloir tout tout de suite” , voilà à quoi sont habituées nos générations de l’après guerre et leurs descendants. Cet accès à une jouissance sans limites, à une consommation sans frein, ne nous a guère accoutumés à la perte.
Or les pertes de toute nature font partie inhérente de la vie et la jalonnent tout au long de son déroulement. On peut perdre son travail, perdre ce à quoi l’on tient, une maison, des objets, des souvenirs ; dans la vie amoureuse, rares sont ceux qui seraient passés à côté de séparations, divorces, et ruptures dont se portent, parfois longtemps, les séquelles. A un moment ou à un autre et même si l’on a été à peu près épargné, les décès, et pour le moins sa propre mort, seront des paramètres incontournables. Au minimum, on perd ses parents, mais on peut aussi perdre des proches des partenaires des enfants, des amis etc...

L’humain est mal préparé à la perte, en ce sens qu’elle a laissé des traces irréversibles au plus profond de lui, du temps de l’enfance et de la toute petite enfance. Cela commence par une séparation : le nourrisson perd le sein au sevrage, puis cela continue : le petit enfant est séparé de sa mère par la crèche ou la nounou, puis par l’école...
Il va entrer dans ce processus de la socialisation, ce qui n’est jamais autre chose qu’un ensemble de lois et de règles qu’il va devoir apprendre à respecter. Depuis celles de la vie en communauté, en passant par celle de l’échange et de la communication, à savoir le langage.

Le langage est un apprentissage rigoureux et long, auquel se rajoute une difficulté supplémentaire, quand il faut passer à l’écrit et à l’intégration de la grammaire.
Cet ensemble de règles vient mettre un coup d’arrêt à la toute puissance infantile où tout paraissait possible, où l’enfant était un petit roi que l’on comprenait dans son parler bébé et qui ne voulait rien céder de sa jouissance. Tout à coup cela prend fin !
Premier coup de semonce à l’humain, qui va se redoubler, dans les années suivantes, de la traversée du complexe d’oedipe, à savoir la perte des rêves de désir, vis à vis du parent du sexe opposé. L'accès à la dure réalité de ce renoncement, est un cheminement qui a pour nom “castration”. En fonction de comment les méandres de ce parcours auront été négociés, va se dessiner ce qu'il en sera de la vie d'adulte et surtout de la vie amoureuse avec des partenaires, et de la capacité à trouver sa place d’humain sexué.
Long périple, repris à l’adolescence, avec les soubresauts que l’on sait.

Toutes ces pertes et la manière dont elles auront pu être intégrées, vont amener un sujet à pouvoir faire face, avec plus ou moins d’assise, à son parcours d’humain. En parallèle, et parce que forcément confronté à la mort des autres et à la séparation, il sera amené à vivre des deuils et à les traverser en lien avec ses positions subjectives.

Quant à sa propre mort, la façon dont il pourra en parler, y réfléchir, la préparer, puis enfin la vivre, fera écho à cette castration et à sa position psychique de névrose, psychose ou perversion.

Les psychanalystes s’engagent dans ces domaines où refoulé ou forclusion règnent en maîtres et peuvent, par des prises en charge, des formations et des supervisions, amener des modifications patentes dans les fonctionnements. A partir desquelles, des sujets peuvent, de manière réaliste, faire face aux avanies du réel.

C’est un choix courageux ! Ceux qui s’en saisissent y trouvent force et confort car, s’il est un pari qui puisse emporter les suffrages, ne serait-ce pas celui de vivre jusqu’au bout, en sereine présence et conscience à soi-même ?

Et ce, pour, à son tour, témoigner de ce qu'a été son style de vie et en faire transmission ? Car on meurt comme on a vécu...

Mais ceci est une autre histoire...

Florence Plon

Bibliographie

- Ines Cagnati : Mozé ou le lézard qui ple

urait (Denoël 1979)

- Freud Métapsychologie : Deuil et mélancolie ( Folio N° 30 Gallimard 1968)

- Hermann Hesse : Eloge de la vieillesse (Calmann-Lévy 2000)

- J. Lacan Séminaire X L’angoisse (Seuil2004)

- Madeleine Riffaud : Les linges de la nuit (Julliard 1974

- Dominique Rolin : Le lit (Folio N° 190 Gallimard 1972)

- Sagan : Un chagrin de passage (Plon Julliard 1994)

- Schmitt : Oscar et la dame en rose (Albin Michel 2002)

Filmographie

le choix de Jean” tourné par Stéphanie Malphettes et Stéphan Villeneuve (France 2 (2005)

- La chambre du fils de Nanni Moretti (2001 Italie)

- C’est la vie de Jean-Pierre Améris (2001 France)

- Je rentre à la maison de Manuel de Oliveira (France 2001)

- Les invasions barbares de Denys Arcand (Canada 2003)

- Le frère de Patrice Chéreau (2003 France)

- Le temps qui reste de François Ozon (2005 France)

RESUME

Dans le contexte de la fin de vie, l’accompagnement des malades, sur le plan psychologique, est devenu une nécessité. Les équipes travaillant dans ces secteurs de soins, à domicile ou en hospitalisations dégagent péniblement les moyens et la disponibilité nécessaire à ces prises en charge et sont en difficulté.

En parallèle, on constate que bien des familles voudraient bénéficier d’une aide ; et ce, afin qu’elles puissent dépasser leurs propres souffrances, pour être en mesure d’accompagner, dans les meilleures conditions, un des leurs qui s’approche de sa mort. Accéder à leur demande les aiderait faire leur deuil et à reprendre à postériori, leur chemin dans le monde des vivants.

Ces options d’avenir sont des choix politiques qui engagent notre société.

Autour de questions essentielles comme la maladie, le deuil, la souffrance psychique, la psychanalyse apporte un éclairage clinique sur lequel s’appuyer.

publié dans Les Cahiers de l'Actif 2007

Jean Roger Caussimon/ Léo Férré

terme qui perturbe souvent les jeunes enfants qui cherchent indéfiniment où...

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To care = prendre soin ; to cure = soigner

Cahiers de l’ACTIF Florence Plon Accompagner les familles ...