En finir avec sa mort

En finir avec sa mort        par FLORENCE PLON  publié dans Cultures et Sociétés  (Téraèdre)

Euthanasie, suicide, la question de donner la mort ou de se donner la mort ou encore d’attendre qu’elle vienne en son temps ou à travers les horreurs de l’acharnement thérapeutique ou encore suite aux pertes d’autonomies et souffrances en tous genres, n’est pas une réflexion à éluder parce que dérangeante ou prématurée. Mieux vaut s’en emparer, et ce, avant que l’accident cérébral, le coma ou l’invalidité handicapante ne nous livrent à l’inconscience et donc à l’incapacité  de décider de ce que sera notre fin.
L’euthanasie dite “indirecte  ” intervient en effet dans ce type de contexte et met les proches et les soignants dans une grande inquiétude quant aux décisions à prendre. La culpabilité et les interrogations ne laissent guère en repos ceux qui ont du, à un moment décider pour autrui de ce qui peut convenir alors que celui-ci n’est plus en mesure d’énoncer ses volontés. Cela conduit même parfois à de véritable prises de pouvoir que la justice s’arroge le droit de punir selon les termes de la loi. Or aujourd’hui, cette loi est activement sollicitée à évoluer en fonction de la demande du public, c’est à dire nous, vous, toi, moi, chacun d’entre nous, convié un jour ou l’autre, à regarder la mort en face.

On voit de plus en plus de gens, actuellement, refuser un acharnement thérapeutique et faire ce choix courageux de laisser les étapes se traverser vers la fin, sans plus vouloir d’interventions surmédicalisées. La demande la plus pressante consiste en un soulagement de la douleur, une gestion plus paisible de la fin de vie, où puissent encore se partager les derniers mots, les dernières décisions...
Mais au-delà on voit aussi, en particulier dans certains cas de tumeurs du cerveau ou de grande dépendance, par exemple, se dessiner une autre tendance, celle de vouloir mourir conscient à soi-même. Prendre la décision avant qu’il ne soit trop tard et tant que l’on est encore en mesure de décider des limites  au-delà desquelles on estime ne pas devoir aller, se veut une décision épineuse.
Là réside cette vaste question du droit de décider de sa propre mort . Bien qu’interdite par la religion, cette opportunité du suicide reste ouverte tout au long de la vie sauf précisément lorsque l’on tombe gravement malade ou handicapé. Certains font ce choix de transgresser toutes les conventions en dépit, et à cause de leur état.


Le 20 Mai 2005 à une heure tardive, comme il se doit, France 2 programme  un documentaire :“le choix de Jean”. Les téléspectateurs qui le visionnent prennent en pleine poitrine, un choc qu’ils ne sont pas près d’oublier.
Il s’agit là en effet d’une forme d’euthanasie volontaire, assistance au suicide, plus exactement dénommée “auto-délivrance”, interdite en France, autorisée sous certaines conditions en Suisse.
Tourné par Stéphanie Malphettes et Stéphan Villeneuve, ce film retrace, de façon impressionnante, les derniers jours d’un homme qui, atteint d’un cancer du cerveau, a décidé, en toute réflexion et connaissance de cause, du jour où il mettrait lui-même un terme à sa vie, avant de devenir impotent ou inapte à prendre sa décision en toute lucidité. Il y  expose les termes de sa décision et de la réflexion qui y a présidé jour après jour.
On admire la sobriété de la caméra jamais voyeuriste, et surtout la dignité, la justesse des propos de cet homme, assisté par sa compagne, tous deux unis dans l’acceptation de rendre compte, pour autrui, de la traversée de cette épreuve à laquelle ils sont tous deux confrontés à des places différentes ; de cette expérience tragique, ils nous offrent la richesse, leur richesse...
Le respect s’impose : cet homme, héraut d’un temps nouveau, se met en situation d’affronter un réel insoutenable :  il convoque sa mort à heure dite  ; lot le plus communément épargné à chacun, et qui, de ce fait, nous permet de l’attendre sans trop y penser ...
Si l’on se sent suffoqué, bouleversé, par ce reportage, on s’en retrouve surtout grandi ; grandi d’appartenir à cette espèce humaine qui peut parfois faire preuve d’autant d’humanité, de dignité, et de respect d' elle-même . On  sort de cette projection avec la notion que l’essentiel est là, et le reste bien superflu.
La télévision s’est faite, en cette occurrence, le relais d’un engagement social qui pourra faire, dans l’avenir autorité, et se positionne comme à l’avant garde d’une information encore peu répandue. Cela honore un média dont les responsables ont su faire un choix téméraire ...


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On n’est en effet plus là dans le domaine de l’euthanasie passive avec arrêt des traitements, mais bien dans celui, très spécifique et étroit, d’une assistance à sa propre mort. Ce dilemme, car c’en est un, ne se donne pas à trancher en France où la législation y voit un crime puni par la loi. Mais il commence à agiter les consciences et les débats, afin que des   propositions soient faites en matière de législation. C’est une lutte de longue haleine que s’efforcent de mener les pionniers, dont certains sont fortement médiatisés suite à leurs parcours.
Il ne s’agit aucunement de faire l’apologie de ce qui n’est d’ailleurs pas érigé en méthode, en système  ni en règle, mais bien de signaler que cela existe, que c’est possible.
Cela se fait ainsi en Suisse et ça commence à se savoir à l’étranger, en France par exemple. Et le grand public s’interroge et évolue dans une réflexion qui concernera, un jour ou l’autre, tout un chacun. La pression se fait plus intense sur les législateur et les débats montent au devant de la scène. Et la demande, même si elle se voit opposer une fin de non recevoir, se fait de plus en plus insistante. de l’euthanasie  va devenir, pour notre société, un enjeu important à traiter. La société évolue en fonction des changements de la prise en charge médicale et de ses progrès, et d’autres exigences surgissent, comme de vouloir mourir sans souffrir, et de mourir à son heure et en faisant les choix qui vous appartiennent... que  cette volonté peut s’affirmer, parce que des circonstances  très particulières se présentent on voit se mettre en oeuvre un dispositif singulier. Cela existe en Suisse, où l’association Exit,  branche de l’ADMD,    favorise sous certaines conditions très particulières, la possibilité de partir avant l’heure quand on en fait le choix en toute conscience.
Des hommes et des femmes, unis sous la bannière de leurs convictions et du combat qu’ils mènent, s’y sont regroupés pour décider de leur avenir. Certains sont gravement malades et ont fait cette demande de bénéficier d’un protocole spécifique qui interrompe leur vie au moment où ils l’auront décidé. Au préalable, un accompagnement psychologique a été mis en route et une réflexion suscitée, partagée et soutenue pour préparer et évaluer en plusieurs temps, la concrétisation d’une telle décision. Des accompagnants sont en charge de cette tâche dont ils s’acquittent avec tact et humanité.
Les accusations vont bon train et se montrent parfois (souvent) très virulentes. Les détracteurs n’hésitent pas à attaquer avec mauvaise foi et prétention, sans s’arrêter à considérer que, s’ils sont libres de ne pas vouloir que ces protocoles leur soient appliqués, ils ne peuvent cependant empêcher que d’autres, qui les souhaitent pour eux, soient libres d’en décider. Personne ne sait pour personne, pas plus en matière d’avortement que d’auto-délivrance. La décision appartient à celui qui la prend. Il en est seul juge et apte à se trouver face à lui-même pour l’assumer.
Les accompagnants en témoignent : ils n’ont aucune expérience de dérive ou d’abus. Les demandes ne viennent jamais des familles, sauf quand elles se font porte-parole du malade, relais ou parfois mandataire. Elles sont plus généralement en position de freins, luttant, in extremis, pour gagner un peu de temps. Ca leur est souvent difficile à accepter. Il faut que la situation s’aggrave considérablement pour qu’elles s’inclinent, parfois face à l’urgence et entérinant, comme une nécessité, un geste visant à soulager de ce qui n’est plus supportable.
Ce n’est ni un geste criminel ni un acte suicidaire. Ceux qui s’y confrontent sont tout sauf suicidaires. Ils sont même attachés à la vie mais conscients que la leur n’est plus tolérable en l’état. D’où l’impératif d’en finir, et ce, tant que leur autonomie leur permet encore de confirmer leur choix en toute lucidité.

Les accompagnants ne donnent pas la mort. Ils se contentent d’apporter un produit létal à un malade qui leur en a fait la demande réitérée et en toute conscience et qui va, lui-même, se l’administrer. En revanche, ce qu’ils donnent, c’est du temps, de leur temps, leur présence, leur accueil à cette demande inhabituelle, et à la souffrance qui va avec... Ils prennent d’ailleurs le temps qu’il faut pour que cette demande mature, et puisse se mettre en oeuvre, ultérieurement, la décision débouchant sur un acte. Lequel est par définition irréversible et suppose d’avoir pu être évalué, et endossé par anticipation.
Ils entourent, ils échangent, et acceptent de se laisser entraîner par le malade, et par ses proches, sur ce terrain de la parole sur la mort et de l’angoisse omniprésente qui la soutend. Cela ne coule pas de source. Peu de personnes sont aptes à accueillir ce qui peut apparaître comme une détresse, mais qui, le plus communément, va se transformer en sérénité... Pour ce, un chemin doit être parcouru, qu’ils sont là pour baliser, menant celui qui veut mourir, qui va mourir, au bout de sa vie.
Car la différence est là, au niveau de l’éthique : il semble plus aléatoire et délicat d’interrompre des dispositifs qui maintiennent en vie artificiellement, sachant que la décision incombe au corps médical et que le patient n’est aucunement, et pour cause, sollicité à  se prononcer... C’est certes, une décision collégiale où la famille peut être convoquée. Mais elle se prend en lieu et place d’un sujet dont on ignore quelle volonté aurait été la sienne. Cela peut donner libre cours au doute, et ultérieurement, à la culpabilité.
Dans le cas de l’auto-délivrance, pas de questionnements de ce type, puisque le sujet est en lieu et place de décider pour lui en toute lucidité. C’est, au final plus simple puisque dénué de toute marge d’erreur : le patient sait et fait pour lui ; point !

De fait, on  constate qu’en Suisse, de plus en plus de médecins se disent favorables à l’auto-délivrance, sans pour autant, forcément, vouloir, eux-mêmes, la pratiquer. Elle ne fait pas partie des gestes dits médicaux mais est en passe de le devenir ; aussi est-il largement question que l’euthanasie, et ses diverses facettes, morales et techniques, soient étudiées à l’école de médecine et dans des séminaires. La formation des médecins, la possibilité que ces auto-délivrances puissent avoir lieu dans les institutions (ce qui est déjà autorisé lorsque les personnes âgées y sont domiciliées), l’ouverture des services hospitaliers (c’est déjà le cas  du Centre hospitalier universitaire vaudois  ), et enfin la possibilité qu’Exit en vienne, un jour, à passer la main au corps médical, habilité à agir, grâce à la dépénalisation sont des victoires attendues.
Et enfin la dernière bataille consistera à faire valider l’euthanasie “directe” eu égard aux  arguments  tout à fait recevables qu’avancent les défenseurs de cette cause.  Il se constate en effet que les malades prolongeraient volontiers leur temps de vie s’ils n’étaient jugulés par cette échéance de l’auto-délivrance qui implique qu’ils restent suffisamment autonomes et lucides pour faire ce geste de boire le produit. Savoir que d’autres, à leur place, prendront la décision et procéderont à son exécution leur permet de surseoir à leur décision et d’attendre, en restant vivants, tant qu’ils le peuvent et le souhaitent. On gagne du temps... Ce système est légal en Belgique et en Hollande avec, bien sûr, un encadrement qui élude toute possibilité de dérapage.
 
Dans le cadre du fonctionnement d’Exit, qui s’en tient à l’assistance au suicide, le protocole est très rigoureux et cela s’impose : de plus l’extériorité de ces personnes, à la famille et au corps médical, offre une garantie de sécurité, du fait de la non ingérence de “motifs égoïstes” familiaux ou médicaux précisément. C’est d’ailleurs en cela que la prorogation de leur action semble souhaitable, en parallèle à une éventuelle prise en charge médicale, pour éviter toute main mise trop verrouillée.. .
De manière totalement immuable, les malades doivent être domiciliés en Suisse, membre de l’association depuis au moins un an   et avoir, lorsqu’ils sont d’anciens membres, renouvelé leur engagement, tous les ans, pour confirmer l’actualité de leur choix.

Les conditions autorisant une demande avec dépôt de dossier (soigneusement étudié) sont au nombre de cinq :

- discernement
- demande sérieuse et répétée
- maladie incurable
- souffrances physiques ou psychologiques intolérables
- pronostic fatal ou invalidité importante  .

Les bénéficiaires de ce protocole sont des malades du cancers à 30%, de maladies neurologiques à 30%  et d’invalidité/grande dépendance.

Par ailleurs, une déclaration est faite à la police dès le décès, ce qui entraîne une ouverture d’enquête sur le motif de “mort violente” ; généralement, un non lieu est rendu dans les 48 heures, pour que le corps soit restitué aux familles,  par le juge d’instruction, qui a pu vérifier que toutes les étapes ont bien été respectées en toute transparence.
“Pas de non dit : on fait ce qu’on dit et on dit ce qu’on fait”  explique le Docteur Sobel président de l’association depuis 2000 .
En termes de traçabilité, interviennent également les pharmaciens qui restent très vigilants sur la prescription et l’accès au produit. Certains d’ailleurs se refusent encore, en rapport avec leurs convictions, à le délivrer.


En France nous n’en somme pas encore là : nous obtenons avec peine que les directives anticipées (ou le testament dit biologique) puissent être respectées comme l’expression des volontés du patient ; et que soit reconnue l’existence d’un représentant thérapeutique, mandaté par le malade, pour le représenter en cas d’incapacité et parler en son nom.
De fait, un inconvénient majeur subsiste en ce que les médecins risquent de se mettre en porte à faux par rapport à la justice, celle-ci pénalisant toujours l’euthanasie dite “indirecte” c’est à dire, le protocole consistant simplement à augmenter la sédation par un produit létal dont les effets vont accélérer la mort.
On constate que l’évitement de l’acharnement thérapeutique et la pratique de l’euthanasie passive consistant, elle, à arrêter des traitements jugés inutiles, sont à peine au goût du jour, tant la notion “d’inutile”  est encore controversée et les médecins vont devoir prendre en compte la pression du public et avancer sur ce terrain pour que le législateur ne se retrouve pas un jour coincé devant une impasse économique où le manque de lits, de personnels et de fonds de remboursements pourraient induire une nouvelle législation fondée sur le profit et la rentabilité.

Beaucoup de gens me disent pourquoi cela n’existe-t-il pas en France ? Nous serions plus sereins devant la perspective de l’éventualité de cette issue ... Et c’est, en effet, un constat d’Exit : les personnes qui font cette demande sont tranquillisées et attendent plus calmement le terme de leur décision.

Dans le cadre de cette auto-délivrance, le malade se donne la mort au sein d’une conjoncture que d’autres ont rendue plausible.
Considérons ce qu’il en est des conséquences pour les familles, le malade et les accompagnants.
- les malades :  il s’agit pour eux de convoquer leur mort à date et heure fixe, et ce n’est pas rien ; mieux vaut être déterminé et endurant et persuasif car les pressions sociales et hospitalières (y compris dans des contextes de soins palliatifs) se font éminemment dissuasives. Certes, le courage est aux commandes de cette décision, beaucoup plus difficile à affronter que de faire l’autruche en fermant les yeux sur le diagnostic et surtout sur le pronostic. Il vaut mieux en effet savoir ce que l’on veut pour traverser cette épreuve  : quitter ce bas monde avant que l’heure ait vraiment pleinement sonné.
Les proches sont là extrêmement sollicités à se positionner et à se faire aidants, sinon la mise en oeuvre du processus de réflexion et son aboutissement peuvent être gravement compromis.
- les familles : elles considèrent, quant à elles, évidemment, que c’est toujours trop tôt ; parfois elles se montrent résolument contre, et la plupart du temps, le regrettent ultérieurement lorsque les conditions du  décès ont été laborieuses. Elles évoluent le plus souvent en adhérant aux positions du malade surtout quand son état se dégrade. La décision est débattue, réfléchie, maturée jusqu’à ce que s’instaure un consensus qui portera le malade jusqu’au bout de son parcours.
Pas de deuil pathologique et pas de psychothérapies dans l’après-coup, le deuil ayant eu toute la latitude de se vivre avant et ensemble, dans ce qui restait précisément encore à vivre ; deuil de leur vie pour les malades, deuil de leur proche, pour les familles.
- les accompagnants : ils sont recrutés sur un profil d’éthique et d’équilibre, qui n’a que peu à faire avec le sacrifice, le prosélytisme où les bonnes intentions. Aucunes dénonciations, ni plaintes ultérieures ne sont jamais venues remettre en question leurs convictions ni la sérénité de leurs fonctionnements.
Ils suivent les malades sur la durée, à domicile le plus souvent, et créent des échanges où ne s’exercent plus les pressions du social ou du semblant. L’intimité, le respect mutuel, la confiance, se font les éléments d’une vraie rencontre.

Si ce n’est simple pour personne, du moins, la solidarité vient-elle apporter une touche d’entre-aide et de partage du courage.
Si la persistance de l’acharnement thérapeutique, les souffrances trop intenses, trop longtemps, génèrent une épreuve insupportable pour les proches, les malades, les soignants... à l’inverse, les derniers moments passés ensemble, l’accueil du sujet jusqu’au bout, la mort paisible, vont tracer pour chacun, le sillon d’une vraie sérénité.
Ce peut être une autre façon de vivre sa vie que de savoir que l’on est maître de vivre sa mort dans la dignité. Ce peut être une façon différente d’aborder sa mort, que de la vivre jusqu’au bout.


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Et la psychanalyse, dans tout cela ?
Qu'est-ce qu'elle en pense de cette façon d'oser être soi-même et de tenir tête à l'establishment moral, social, paramédical et médical? Elle cautionne les sujets qui se soutiennent de leur désir ou pour le moins ont été en mesure de ne pas céder dessus !
La psychanalyse considère que l'on peut tout perdre mais que s'il reste  quelque chose dans la perte, c'est la richesse du désir. A condition que l'on se le soit sauvegardé ou plus exactement que l'on ne soit pas passé à côté, par lâcheté ou couardise. On est riche de son désir  quand il ne reste plus rien d'autre... En résumé, elle dit qu'on est libre de ses choix à tout moment... Et donc, que tout acte engage, soi, et accessoirement autrui.

Elle dit qu'un sujet doit savoir ce qu'il en est de son désir, et aussi qu'il doit être capable d'assumer ses actes et leurs conséquences sans s'en référer à un autre qui saurait pour lui. Elle dit que ce n'est pas la faute de l'autre si une vie se transforme en destin et qu'il est important de regarder en détails en quoi on est pleinement acteur de ce qui nous arrive.
Elle dit aussi qu'un sujet peut faire fi de ses déterminations, de ses déterminismes et prendre une voie qui lui appartienne, pour peu qu'il en ait fini avec l'existence de cet autre qui l'anime, voire le manipule. Elle dit qu'un sujet est toujours à même de changer de vie, de cap, d'orientations et de mettre son désir aux commandes. Rien n'est irréparable, irréversible ; sauf en effet peut-être de se diriger vers la mort... Mais même en ces circonstances, quand le chemin se termine, la manière dont se parcourent les derniers pas est encore un choix donné à chacun pour y mettre sa marque, sa trace, son style...
Jusqu'au bout il est possible de réparer, de faire acte de sujet, et de partir, en accord avec soi.
Les personnes qui font appel à l'auto-délivrance ne remettent pas forcément en cause ce qu'a été leur vie, ni ne s'interrogent sur le pourquoi de leur maladie quand elle les entraîne à mourir avant l'âge de la vieillesse. Mais elles ont décidé que pour elles, il en serait ainsi, qu'elles seraient présentes à elles-mêmes jusqu'au bout, léguant à leurs proches le souvenir d'un exemple d'autonomie et de liberté subjective.
Cette transmission, pour ceux qui la reçoivent, interroge, bouscule, imprègne ; mais elle met du sens dans un acte définitif en pointant que chacun est maître de sa vie jusqu'au bout, que de le savoir et de pouvoir le dire,  donne un sens au fait d'être un humain.
Offrir à autrui, et à quel prix, l'exemple d'une prise de responsabilité, l'exemple du choix du sujet, n'est-ce pas, d'une certaine manière, construire du lien, du lien familial, du lien social ?  













Filmographie :




- Jean-Pierre  Améris : C’est la vie 2001 France
- Patrice Chéreau : Son frère France 2002
- Clint Eastwood : Million dollar baby  USA 2005
- Metchthild Gassner : Le dernier voyage ARTE 2006 Allemagne
-  Stéphanie Malphettes et Stéphan Villeneuve : Le choix de Jean France2   2005
- Fernand Melgar : Exit : le droit de mourir  La vie en face Arte 2006
- François Ozon : Le temps qui reste  2005 France
- Christine pascal : Le petit prince a dit  France 1992
- Ramon Sampedro : Mar adentro Espagne 2005